COCEMFE Asturias y sus entidades miembros conmemoraron el día 29 de febrero en el HUCA (Oviedo), el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según el censo elaborado por la Consejería de Salud, en Asturias habría unas 76.000 personas lo que corresponde a un 7,5% de la población. La poca investigación y la dificultad en su diagnóstico lleva a un considerable retraso en el acceso a tratamientos adecuado. Por ello, consideramos crucial aumentar la visibilidad y el apoyo a las personas con enfermedades de baja prevalencia para garantizar que reciban la atención y el apoyo que merecen.
Durante el acto se procedió a la lectura de un Manifiesto en donde COCEMFE Asturias y sus entidades consideradas enfermedad de baja prevalencia reclaman:
- Un incremento de las subvenciones para las entidades que apoyan a enfermos, una “atención sociosanitaria de calidad”.
- Un impulso de la investigación en estas patologías, muchas veces olvidadas por ser muy pocos los afectados.
Además, se exige al Imserso que ponga a funcionar con todas sus posibilidades al Centro de Referencia Estatal de Discapacidades Neurológicas (Credine), emplazado en Barros (Langreo), actualmente infrautilizado y que debe prestar la totalidad de servicios para los que ha sido creado.
Entidades de COCEMFE Asturias consideradas de baja prevalencia
- Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA).
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística (F.Q).
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA-Principado).
- Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS).
- Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga”.
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI).
- Asociación Corea de Huntington de Asturias.
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHYSPA).
- Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG).
- Asociación Síndrome de Noonan (NOONAN ASTURIAS).
- Asociación de Familias de Niños con Cáncer (GALBÁN).
Descarga el Manifiesto reivindicativo
